Vid behandling av epilepsi går "svårt, dyrt och farligt" före "enkelt, billigt och ofarligt"

 (Se också "Ketogen kost")

På en hemsida om ”diet mot epilepsi” - http://ketogendiet.wordpress.com/  - kan man läsa en underrubrik: ”Varför diet, när det finns mediciner?

Jag tycker underrubrikens fråga på ett utmärkt sätt illustrerar dagens inställning – både inom vården och bland folk i allmänhet. Man kan också forma om frågan till: ”Varför använda en enkel, billig och ofarlig metod – när man kan använda en metod som är komplicerad, dyr och farlig?"

Eller:
Varför äta nyttig och hälsosam mat, när man kan äta skräpmat och sedan ta mediciner mot följderna?

Förhållandet illustrerades också på ett utmärkt sätt, när De tre Nobelpristagarna i medicin 2014 (John O´Keefe, May-Brit Moser och Edvard I Moser) presenterades. Dessa tre har i sin forskning enkelt uttryckt kartlagt cellernas ”kommunikationssystem”, och deras insatser förväntas ge möjligheter att få fram medicin mot bl.a. diabetes och epilepsi. Som av en händelse kan man vid båda dessa sjukdomar få anmärkningsvärt goda resultat genom en förändring av kosten. Men detta är förstås mindre glamoröst och inbringar inga pengar till något enskilt läkemedelsföretag. Därför forskas det i princip inte heller på det alternativet. De ekonomiska incitamenten saknas (men t.ex. statliga fonder för oberoende forskning på detta område skulle kanske på sikt kunna innebära gigantiska besparingar för samhället).

Att man vid diabetes (typ 2) kan reducera eller helt eliminera symtomen genom att minimera intaget av kolhydrater i födan är känt sedan länge och ganska självklart, eftersom det är just kolhydrater som ger snabb höjning av blodsockret och ett akut behov av tillräckligt mycket insulin. Detta har man känt till mycket länge, och för bara femtio år sedan visste varje provinsialläkare och distriktssköterska detta. Man kunde också så sent som i ”Stora Läkarboken” från 1965 (Forums förlag) läsa: ”Vid sockersjuka som uppträder vid medelåldern kan man ofta nå symtomfrihet bara genom inskränkning av socker, sötsaker, bröd och potatis.” Trots detta ovedersägliga faktum har alltså Livsmedelsverket, Socialstyrelsen och de flesta läkare obegripligt nog under många år rekommenderat diabetiker ett högt intag av kolhydrater! Därför dör också många diabetiker varje dag i följderna av sin sjukdom!

Vad som inte är lika självklart – och få tycks känna till – är att så kallad ketogen kost (minimalt med kolhydrater och mycket fett; i princip strikt LCHF) effektivt minskar epileptikers anfallsfrekvens. I en studie på 45 barn under 5 år såg man att ketogen kost ledde till att mer än 50 % uppnådde över 50 % anfallsreduktion; 10 % blev helt anfallsfria!
Intressant är också att läsa Karolinska Universitetssjukhusets rapport från sin egen verksamhet för några år sedan: "Utöver krampreduktion rapporterar många familjer att barnen får bättre motorik, jämnare humör, ökad vakenhet, bättre kontakt, högre intellektuell förmåga, rikare språk, bättre sömn och ökad social förmåga."

Vilket preparat kan Apoteket erbjuda mot epilepsi med en sådan lista på ”biverkningar”?

Man har alltså under några decennier använt denna metod i Sverige på barn med epilepsi, där man inte med mediciner eller kirurgi lyckats häva deras krampanfall (obegripligt nog tycks piller eller operation alltid vara förstahandsalternativ – d.v.s. komplicerat, dyrt och farligt går före enkelt, billigt och ofarligt). Metoden med ketogen kost används i dag bl.a. i Göteborg, Lund, Umeå och Stockholm. Man har på andra håll i världen använt ketogen kost mot epilepsi sedan början av 1900-talet, men här hemma ligger vi långt efter. Biverkningar som njursten och tillfälligt minskad tillväxt kan möjligen bero på att läkarna på grund av sin helt omotiverade rädsla för mättat fett använt andra, mindre lämpliga former av fett (margariner och vegetabiliska oljor med mycket inflammationsdrivande omega 6).

Sedan jag fått en insändaren (på bilden ovan) publicerad i vår lokaltidning tog en kvinna kontakt med mig, och jag fick ytterligare en bekräftelse på min uppfattning om det medicinska etablissemangets bristande kunskaper på det här området. Så här skrev hon:

"Jag har en dotter på 19 år som fick ett stort epilepsi-anfall för drygt ett år sedan, när hon gick på gymnasiet. Hon kom in till sjukhuset med ambulans och hela hösten gick sedan i utredningens tecken. Vi var till vårt lokala sjukhus och vi var till det stora universitetssjukhuset vid flera tillfällen. Sista besöket där var i början av december. Där träffade vi då en neurolog, som sa att man i regel väntar ett par tre anfall innan man bestämmer sig för behandling, men i detta fall var anfallet så stort och hennes EEG visade så stora utfall i hjärnan, så frågan var inte OM utan NÄR nästa anfall skulle inträffa. Neurologens beslut var: Medicin i minst 10 år!

Vi frågade denna läkare om det inte fanns något annat att göra – men svaret var ett absolut NEJ! När jag såg min dotters ansiktsuttryck, så undrade jag emellertid om vi inte kunde få litet betänketid. Läkaren gav oss då två veckor för att tänka över det hela.

Sedan sökte både min dotter (utan min vetskap) och jag information om epilepsi på nätet. Jag hittade bl.a. från USA massor av information om ketogen kost och upptäckte också att sådan användes t o m på Astrid Lindgrens sjukhus!! Jag undrar om Neurologen på universitetssjukhuset har någon aning om detta!
Nu har vi haft stadig kontakt med naturmedicinare, och min dotter har ätit LCHF sedan dess, och inga anfall har inträffat. Det här är nu över ett år sedan.
Nu ska vi inte slå oss för bröstet och säga att det är så för alltid, men vi vet numera ändå att det finns alternativ!! Man kan prova!

I morse när jag läste din insändare var det en oerhört, fantastisk känsla jag fick. Det kändes hoppfullt! När man hamnar i sådana här situationer känner man sig VÄLDIGT ensam!
Ett stort tack!!
Vänliga hälsningar/G E"

 

Möjligen kan någon frestas tro att detta är påhittat och avsett att ge en nidbild av dagens situation inom den etablerade neurologin. Tyvärr är historien absolut sann... I dag kan man alltså få uppleva, att en överläkare, specialist i neurologi på ett av våra större sjukhus, är närmast totalt okunnig om etablerade behandlingsformer mot epilepsi i vårt land - vilka i grunden baserar sig på erfarenheter och kunskaper som funnits sedan åtminstone ett sekel. Anledningen är förstås att den aktuelle läkaren (som de flesta) är "felprogrammerad" redan under sin grundutbildning och främst inställd på att hitta rätt farmaceutisk produkt för varje symtom. Några tankar på att det kan finnas andra "naturliga" lösningar - eller att kosten ofta har en alldeles avgörande betydelse för vår hälsa, finns liksom inte "på kartan".

Den unga kvinna det här handlar om, dottern till den som skrev ovanstående mail, förklarar att hon gärna bekräftar historien. Så här beskriver hon själv på ett utmärkt målande sätt sin situation i dag:

"-Åh vad jag tycker synd om dig som inte får äta det här! På tal om fikabröd, godis, pizza, ja allt som innehåller socker och sädesslag.
-Vadå inte får? svarar jag. Skulle du säga samma sak till en alkoholist, om du satt där med ett vinglas?
-Nej men det är ju inte samma sak?!

Fast jo. Jag anser faktiskt att jag kan dra den parallellen. En alkoholist är allergisk mot alkoholen, en narkoman mot narkotikan och jag mot snabba kolhydrater. De triggar mig, de får mig att må dåligt och frånvaron av dem minskar risken för ett epileptiskt anfall. Men för mig har den ketogena kosten blivit så mycket mer än bara kopplad till min epilepsi. Och epilepsin i sin tur handlar för mig om mer än bara vad jag stoppar i mig.
När jag skrev min första text (som går att läsa på: http://www.kostdoktorn.se/domen-blev-medicinering-minst-10-ar ) hade jag fått ett anfall och inget mer under två års tid. Jag åt den kost jag hade lärt mig att äta och tyckte att jag hade utvecklat en bra kosthållning och livsstil som fungerade för mig. Visst gjorde jag avsteg ibland och fick i mig för mycket socker, men jag märkte snabbt att det inte var något för mig, jag mådde för dåligt av det och det var det inte värt. Det kändes inte heller värt att riskera att hamna på akuten än en gång. Ändå gjorde jag det…

Sommaren 2015 satt jag i bilen på E4:an när jag fick epilepsikänningar och det dröjde inte länge innan jag hade plöjt ner 50 m av stolparna i mitträcket. Även denna gång vaknade jag upp utan att komma ihåg ett skvatt, men det tog inte lång tid att förstå vad det handlade om. Det var samma känslor som första gången, förvirring, skam och en stor skopa misslyckande. Hur kunde det hända en gång till? Hade jag inte varit tillräckligt noga med vad jag stoppat i mig?

Denna gång krävdes inga EEG-undersökningar, utan en läkare satte den epilepsidiagnos jag inte fått första gången (det krävs mer än ett anfall för det) och rekommenderade medicinering. Jag ansåg ändå att jag klarat mig bra på den ketogena kosten, och det går inte att säga hur många anfall jag annars skulle ha fått under perioden 2012 - 2015. Kanske tio? Eller kanske hade anfallssiffran varit oförändrad? Men vet ni vad? Inget av det där spelar någon roll. Om någon skulle kunna bevisa för mig att mitt andra anfall inte ägt rum om jag hade medicinerat hade jag ändå inte önskat att spola tillbaka tiden och ändra på mitt beslut. För mig hade medicinering varit en genväg, något som hade gjort att jag sluppit fundera över min livssituation både vad gäller min kosthållning och hur jag behandlade mig själv generellt. Jag fick lov att inse, att mellan det första och det andra anfallet hade jag inte gjort alla förändringar jag behövde. Visst hade jag gjort radikala kostförändringar, men istället för att undvika den där väggen som anfallen stod för tog jag bara mer sats, så till slut small det ändå. Det handlar därför inte bara om vad vi stoppar i oss och inte, det handlar om att ge sig själv de bästa förutsättningarna. För mig är de bästa förutsättningarna att vara uppmärksam på vad kroppen vill förmedla och framförallt: att älska mig själv. Att äta ketogen kost höjer min anfallströskel, men jag vill inte se det som en medicin som ska ta bort symptomen utan som en del av den förändring jag behöver göra för att ta hand om orsaken till epilepsin. För jag tror faktiskt att ingenting sker av en slump.

Så nej, det är inte synd om mig. Jag har precis som alla andra en fri vilja och jag väljer att må bra på naturlig väg, på en väg som passar mig. Tack!"


Idén till metoden med ketogen kost mot epilepsi fick man, när man upptäckte att människor med sjukdomen fick betydligt mindre anfall, när de utsattes för svält (som ju innebär att man hamnar i ketos, d.v.s. kroppen börjar förbränna det egna fettet, när den inte direkt via födan får tillgång till glukos). Målet med metoden är alltså i någon mening att ”imitera svält” för att uppnå ketos (enkelt uttryckt övergång från ”sockerdrift” till ”fettdrift”). Därför tycks man hittills också ha kontrollerat kaloriintaget väldigt strikt, och man har gjort administrationen av dieten så detaljstyrd och komplicerad att den i praktiken blivit svårhanterlig. Man tycks inte känna till eller förstå, att ketos också kan uppnås genom strikt LCHF utan kalorirestriktioner – vilket innebär att barnen får äta sig mätta och att man inte behöver räkna kalorier.

Redan 2006 kom en vädjan till Socialstyrelsen om att undersöka just detta med kostens betydelse för epileptiker. Brevet inleds med följande rader:

Till Generaldirektören för Socialstyrelsen Kopia till Karolinska Institutet, Osher centrum för Integrativ medicin, Mats Lekander.

Vi vore tacksamma om Socialstyrelsen kunde medverka till att behandlingen av svårbemästrad epilepsi i Sverige förbättrades så att även nutritionella faktorer beaktades. Vi har funnit att kunskapen om dessa, i amerikansk forskning välkända samband, är låg hos svenska neurologer med inriktning på epilepsi. Framförallt saknas intresse för att tillämpa den s.k. modifierade Atkins dieten vid behandling av svårbemästrad epilepsi. Detta trots att det är en betydligt enklare behandlingsmetod än den äldre varianten - den ketogena dieten. De neurologer vi har varit i kontakt med svarar alla att de saknar tillräcklig kunskap och erfarenhet om detta. Det vore önskvärt att en behandlingsenhet/ klinik byggdes upp för denna behandlingsmetod och att nödvändig utbildning av neurologer, dietister och sjuksköterskor startades.

Så vitt jag vet har detta brev inte fått något som helst gensvar hos Socialstyrelsen, och inom vården fortsätter man medicinering som förut (med i vissa fall fullkomligt förödande biverkningar)

Här nedan pdf-fil med det fullständiga brevet till Socialstyrelsen. 

 

Brevet t SoS

En vädjan till Socialstyrelsen m.fl. att lära sig mer om dietbehandling av epilepsi